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Über das Sterben
Gian Domenico Borasio: Über das Sterben. Was wir wissen. Was wir tun können. Wie wir uns darauf einstellen, 207 Seiten, gebunden, Verlag C.H.Beck 2011, 17,95 Euro

Sanft entschlafen

„Wir sind weniger Sterbebegleiter als vielmehr Hebammen für das Sterben“, so der Palliativmediziner Gian Domenico Borasio in einem Interview mit der Welt. Was sind das für Menschen, die Sterbende in der letzten Phase ihres Lebens begleiten? Welchen Zugang haben sie zum Tod?

Per tanto tempo l’ho bandita dalla mia vita, la morte. Non apposta, è semplicemente andata così. I miei nonni, tutti e quattro, sono morti da più di 15 anni. L’ultimo grande lutto è stato in occasione della morte del mio cucciolo, un cane di pochi mesi. Ho pianto tanto, per giorni, e poi la morte se n’è andata. Facevo ancora le elementari. Sì, la vedevo in televisione ogni giorno, la percepivo negli annunci mortuari, ne sentivo parlare nelle conversazioni con conoscenti, vicini e amici, ma non mi riguardava.

Ganzheitliche Betreuung

Questa mia prospettiva cambiò grazie a un programma radiofonico. Il Tagesgespräch su Bayern 2 è una specie di talk show. Gli ascoltatori chiamano per chiedere consigli all’ospite in studio o esprimere la loro opinione. Quel giorno, il 20 luglio 2012, l’ospite era un noto medico: Gian Domenico Borasio. Il tema era l’eutanasia, l’occasione una sentenza della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo (v. l’articolo Ein heikles Thema, p. 10). Le storie raccontate dagli ascoltatori, tra i quali anche medici e infermiere, erano tutte diverse, ma avevano in comune la paura del dolore e il desiderio di una morte degna, per se stessi ma soprattutto per i loro cari.
A questi bisogni risponde la medicina palliativa, spiegò Borasio. “La medicina palliativa è la traduzione delle idee dell’ Hospice, XXX, nel sistema della medicina moderna. Non è solo la terapia del dolore per le ultime 24 ore della vita. Sarebbe un concetto troppo semplificato e ridotto della medicina palliativa.” Si tratta più che altro di uno strumento volto a migliorare la qualità di vita, sia per i pazienti che soffrono di una malattia mortale che per le loro famiglie. “Per offrire questo tipo di assistenza”, precisò Borasio, “non possono essere coinvolti solo i medici. Ci vogliono infermieri, psicologi, assistenti sociali e persone che si occupano dell’attività spirituale”. Persino la WHO l’ha riconosciuto: “la medicina palliativa integra gli aspetti psicologici e spirituali della cura dei pazienti”, per Borasio “una piccola rivoluzione”.
Profondamente convinto che le cure palliative siano la strada per garantire una morte dignitosa a tutti, Borasio si adopera ormai da anni per garantire la loro applicazione. Nel 2009 l’apprendimento di conoscenze sulle cure palliative divenne obbligatorio nella formazione dei giovani medici tedeschi, dopo essere stata sottovalutata per tanto tempo dalla stessa medicina classica. Merito di Borasio, “e di tanti altri” aggiunse modestamente il medico durante il programma radiofonico.

Der Umgang mit dem Ende

Mi metto a pensare. Tanti miei amici studiano medicina. Che cosa sanno delle cure palliative? E che cosa hanno sperimentato le mie amiche che lavorano come infermiere o assistenti geriatrici? Quali emozioni provano davanti alla morte?
Nadine, che studia “Soziale Arbeit” (Servizio Sociale) alla Fachhoch-schule Frankfurt, al momento sta facendo uno stage in ospedale. Si occupa di trovare la sistemazione adatta per quei pazienti che lasciano la struttura e non possono tornare a casa loro. Procura posti in residenze per anziani, in case di riposo o li mette in contatto con l’assistenza domiciliare. “Qualche volta è duro, per esempio quando sai che le persone di cui ti occupi stanno per morire. Dall’altra parte sono contenta se riesco a trovargli una sistemazione e so che non moriranno soli.”
Riflettendo sulla morte mi viene in mente anche la madre di una mia amica di scuola. Nel 1996 Helga Hennig si unì a un gruppo di collaboratori volontario del servizio Hospice. Nel 1996, due anni dopo la morte di suo figlio, vittima della leucemia, vide l’annuncio del responsabile Hospice per il decanato Miltenberg. C’erano ancora dei posti per il corso di formazione ed Helga si iscrisse. “Mi sono chiesta: ‘Sai maneggiare la morte?’ E dopo tutto quello che ho sperimentato con Tom sapevo che ero pronta.”

Erste Erfahrungen

Nel gruppo trovò persone che avevano un passato simile al suo, persone che avevano già subito perdite. La formazione consisteva in una parte teorica con informazioni medico-tecniche, per esempio quale effetto hanno gli antidolorifici sui pazienti o come deve essere strutturato lo svolgimento dell’assistenza Hospice. Più importanti erano però gli esercizi pratici. “Abbiamo fatto dei giochi di ruolo per scoprire come comunicare in modo non-verbale con persone che non riescono più a parlare. Una riunione era dedicata al tema: ‘Come mi immagino il paradiso?’ Sono credente ma era la prima volta che mi sono davvero posta questa domanda.”
Poi c’era la parte pratica. Ogni volontario si occupava di una persona in ospedale o in una residenza per anziani. “La prima fase del nostro lavoro come volontari non era ancora pensata come preparazione e assistenza alla morte di un paziente, era solamente per avere un’idea più precisa del nostro servizio, per esempio come costruire relazioni con i pazienti o di cosa parlare con loro. Ma alla fine assistetti anche alla morte della mia prima paziente.” Per più di un anno era andata a trovarla. Parlavano di tutto e di più, una volta anche della morte. “Mi fece delle domande sulla mia fede e chiese se io avessi paura della morte. Poi le domandai la stessa cosa, e lei mi rispose semplicemente: ‘Un giorno devo morire, è così’. Poi cambiò argomento. È diverso da paziente a paziente: ci sono quelli che ne vogliono parlare, altri preferiscono evitare il tema della morte nelle conversazioni.”

Nicht ausweichen

Helga cerca di rispettare il più possibile i desideri e bisogni delle persone di cui si occupa. “Prima di andare da loro dico sempre una preghiera: ‘Vorrei essere vuota, senza pretese né concetti.’ Chiedo sempre ai pazienti cosa posso fare per loro, di che cosa hanno bisogno.” Quando i pazienti non sono più capaci di parlare, trovare il modo giusto per l’assistenza diventa più difficile. Helga cerca di leggere bene i segnali che mandano per avere un’idea dello stato emozionale in cui si trovano. Prima di toccare le persone chiede sempre il permesso e accompagna ogni suo movimento con delle parole.
“E più facile quando c’è un vero scambio tra me e i parenti, quando si prendono il tempo di raccontarmi qualcosa sulla persona che ho davanti. Normalmente loro mi dovrebbero presentare al paziente.” Il programma prevede un cosiddetto dialogo di contatto tra paziente, volontario, parenti e un dirigente della casa per anziani. Sarebbe il caso ideale ma non avviene sempre così. Qualche volta manca il tempo da parte del personale, qualche volta le famiglie rifuggono dal confronto diretto con la morte – presentare un volontario dell’ hospice alla propria madre o al nonno è duro.
Anche per Helga non è sempre facile prestare il suo servizio. “Mio marito me l’ha detto chiaramente: ‘Lo puoi fare fin quando vuoi ma solo se non ne soffri’.”
Ma Helga sa gestire le sue emozioni. Sa che fa qualcosa d’importante: “Secondo me nessuno dovrebbe morire solo, se non lo vuole, almeno dovrebbe avere una scelta”. Qualche decennio fa era naturale morire in famiglia ma oggigiorno la morte è quasi esclusa dalla vita familiare. La società ha fatto della morte un tabù, secondo Helga una tendenza negativa.
“Ne dovremmo parlare di più quando abbiamo ancora la possibilità. Parlando con i nostri cari della morte, di cose come la dichiarazione anticipata di trattamento, il testamento o il funerale approfondiamo la relazione con loro.”
Anche per il medico Gian Domenico Borasio le tre regole più importanti affrontando la morte sono “parlare, parlare, parlare”. Per incitare al dialogo, privato e pubblico, nel 2011 ha scritto un libro sulla morte: Über das Sterben (Sul morire), nella speranza che con esso “la paura della morte tanto diffusa in Germania possa diminuire un po’”. L’ho comprato l’altro giorno. Ho realizzato che la morte riguarda anche me.